• FIN DE VIE OU PARCOURS DU COMBATTANT?

     Nous sommes à l'école, et le professeur s'enquiert des souhaits de jeux du petit Pierre, pour la récréation.

    "- le professeur:
    "petit Pierre, lorsque sonneras l'heure de la récréation, à quoi voudras tu jouer ?"
    -Petit Pierre:
    "au ballon et au tennis, Mr le Professeur"
    -le professeur:
    (silence) ou alors (plus vicieux) "c'est bien mon petit, amuses toi bien"
     
    Arrive l'heure de la récréation:
    Dans la cour, il n'y a pas de ballon, ni de raquette de tennis.
    Et le professeur n'a bien entendu pas le droit de fournir ces jeux. C'est la Loi.
     

    Parfois, cela arrive, peut être à l'hôpital Americain de Neuilly Sur Seine, moyennant espèces sonnantes et trébuchantes, qu'on puisse adouçir vos derniers jours....

    Mais, reconnaissons-le, le monde sanitaire de l'Hôpital vous accueille légèrement différemment en cas de pathologie lourde qui vous "classe" ,d'ailleurs jamais très clairement, en "fin de vie"..........

    Ce qui suit est le fruit de plus de 15 ans de pratique professionnelle dans ce milieu. J'ai suivit , plein d'espoir et de confiance dans notre beau système, plusieurs patients en "fin de vie", et je ne souhaite plus jamais avoir à le faire.

    Prenons donc l'exemple de Mr Y.

    Les débuts sont assez classiques. Une pathologie lourde, un âge avancé. Des "directives anticipées" claires et nettes: "m'accompagner à ...nom de la structure Suisse ou Belge....... pour terminer ma vie libre, digne et intègre". Une "personne de confiance", et.........la réalité du bocage sanitaire national publique !!

    Tout commence par les investigations primaires sur le diagnostic nosologique exact de la maladie de Mr Y. Lorsque vous l'avez examiné chez lui, il est amaigrit, n'a plus d'appetit, et un ou deux ganglions assez solides à des endroits peu recommandables.

    Il faudra environ trois semaines pour qu'on fasse le diagnostique préçis, même si, ça saute aux yeux, le problème est plutôt sérieux. Mais les délais de rendez vous, la disponibilité des plateaux techniques, et l'âge avancé de Mr Y rendent son cas presque banal. Après tout, la priorité, à l'Hôpital, c'est pour tout le monde, non? Et "du malade, yen a", comme vous dira mon concierge.......Alors au milieu de toutes les priorités, Mr Y n'est qu'un cas supplémentaire qui attendra son tour. Et cette stratégie, pour ne pas être relevée comme une stratégie officielle, n'en garde pas moins une certaine "efficacité" sur les tergiversations futures pour la prise en charge ....."thérapeutique".

    Le diagnostic est arrivé. On se doutait un peu que cela n'était pas un furoncle, mais, au moins, là, on est fixé.La Science a avancé d'un grand pas en identifiant une nouvelle forme de tumeur, dont l'origine est incertaine, le diagnostic difficile et le traitement inconnu. Pendant ce temps, Mr Y a rempli son frigo de cubes d'aliments hyperprotéinés qu'il boit pour vous faire plaisir, puisque ses directives anticipées étaient clairement de ne pas repousser ses derniers instants inutilement....... Et, ayant épuisé tout son stock de minéraux, oligo éléments, vitamines, glucides, lipides et proteines nécessaires au bon fonctionnement de son cerveau, il ne se souvient même presque plus du contenu de ses "directives anticipées".......

    La "personne de confiance", quant à elle, fait surtout confiance aux oncologues. D'ailleurs, Mr Y est dans un état si lamentable qu'elle se demande s'il pourrait supporter un trajet , même en ambulance, jusqu'aux locaux Suisses ou Belges dans lesquels l'administration du "bouillon de minuit" est légale. Et puis, il faut dire qu'il y a aussi pléthore de thérapeutiques alternatives, d'après ce qu'elle a pû lire sur internet. Seulement voilà, aucun de ces solutions "alternatives" n'est au programme des services d'oncologie National, et tout son personnel soignant, en aucun cas, ne s'oppose à ce que Mr Y "tente sa chance". Seulement voilà number two, derechef, il n'y a aucune structure Nationale "alternative", et il faudrait avoir recours aux structures des pays limitrophes. Se repose le problème du déplacement, ou plus exactement du transport......

    Dans l'intervalle, il faut réaliser les nécessaires examens complémentaires pour rendre la tumeur et ses métastases "accessibles" à un traitement chirurgical, chimiothérapique et/ou radiothérapique conventionnel. C'est le Devoir du système officiel de santé Français. Mr Y a cotisé toute sa vie pour, non? Deux mois se sont écoulés. On sait maintenant que la tumeur d'origine n'est accessible qu'à un geste chirurgical partiel, voire à aucun geste, grâce à des IRM, scintigraphies et autres examens compliqués mais nécessaires. Mr Y est désormais jaune "comme un coing", en plus d'avoir perdu encore 10kg, et de s'être vu poussé quelques autres "boules" à d'autres endroits du corps.....Physiquement fatigué du matin au soir, cherchant un repos qu'il ne trouve nul part, il ne se souvient même plus de ses "directives anticipés" et suit presque passivement la route "classique" de la "fin de vie". La sienne, et celles de milliers de personnes qui se sont fait arnaqués par les "directives anticipées".....

    Sa "personne de confiance" est désemparée. Elle prend conscience, à ce moment préçis, qu'elle ne dispose pas vraiment de toute la latitude logistique, et encore moins de données d'expérience et de spécialistes sur la santé, pour accompagner Mr Y comme elle s'était engagé à le faire, des années auparavant. Paniquée, elle s'en remet au "corps savant": Les médecins spécialistes des cancers ou ceux des pathologies orphelines au pronostic rapidement sévère. Et ces médecins sont des être humains comme vous et moi. Tiraillés entre l'"acharnement thérapeutique" et l'"euthanasie", tous les deux interdits; embourbés dans leurs problématiques personnelles (divorce, pension alimentaire, crédits) et dépendant de leur job pour manger et se loger; ils sont, eux aussi, intégrés dans une mécanique de prise en charge de patients comme Mr Y, désormais bien huilée, et agissant de manière autonome.

    Il faut désormais s'en remettre à la sacro-sainte réunion pluri-disciplinaire. Le dossier de Mr Y va être discuté entre experts: experts en Radiothérapie, en Chimiothérapie et en Chirurgie carcinologique. A ce terme, le système de santé aura été presque au bout de son Devoir. Une proposition de traitement émerge enfin.  Trois mois se sont écoulés, la "stratégie" fonctionne , Mr Y vit d'Espoir, à défaut des boîte d'aliments hyperprotéïnés qu'il donne en cachette à son chat......Il est tout jaune, grabataire et cachectique, avec un escarre qui débute en bas du dos, une toux bien tenace, et un essoufflement au moindre effort.......Il faut l'hospitaliser pour démarrer "le" traitement, l'"ultime chance", dont tous les spécialistes ont bien expliqués qu'ils ne promettent rien quant à son efficacité.......Par contre pour ce qui est de la tolérance.........

    Un mois de plus s'est écoulé, le traitement a été bien toléré, apparemment, mais Mr Y décède. 6 mois se sont écoulés. Il n'est pas permis de dire comment Mr Y nous quitte, en réalité, car, aussi étrange que cela puisse paraître, il ne représente pas, à lui tout seul, tous les modes de décès qui entoure l'inconnue de ce moment préçis. J'en ai vu, je les connais et je pourrai vous en faire un tableau détaillé, mais ce serait bien trop morbide pour être digne d'être rapporté. Ce que je voudrai souligner ici, c'est que ce moment préçis n'est jamais anticipé-à quelques rares exceptions près qui tiennent plus du hasard des circonstances qu'autre chose-

    Ainsi, Le débat sur les "directives anticipées" est un non-débat.

    Le choix n'existe pas en fait. Et vous ne le comprendrez que le moment venu. Certainement pas au moment de la rédaction de vos "DIRECTIVES"!
    La machine qui se met en route lors d'une fin de vie fonctionne de manière autonome et stéréotypée, "directives" ou pas,malgré nous, et cela fait plus de 30 ans qu'on en parle encore, et qu'on continuera d'en parler.
     
    Vanitas Vanitatum, omnia vanitas